Peux-tu te présenter brièvement?
Je suis Donna, 26 ans, et je viens de Rotterdam.
À quoi ressemblait ta vie au moment de ton accident?
Pratiquement toute ma vie s'est déroulée à Rotterdam. J'ai étudié la gestion immobilière à la Haute École de Rotterdam et j'ai eu la chance de faire de très beaux stages dans de grandes entreprises immobilières commerciales comme CBRE et ASR Real Estate. Ensuite, j'ai pris un autre chemin et j'ai commencé à travailler dans une agence de marketing sur les réseaux sociaux à Rotterdam, Somention. Après environ un an, j'ai fait le saut vers la filiale Influentials, où j'ai eu l'opportunité de travailler en tant qu'account executive dans le monde du marketing d'influence. Un monde qui m'a un peu volé mon cœur, car l'impact du monde des influenceurs est énorme et doit aujourd'hui faire partie intégrante de ta stratégie en tant qu'entreprise.
Le sport m'a en fait été inculqué par mes parents et ma famille dès mon plus jeune âge. Trois fois par semaine, on me trouvait sur le terrain de hockey. Au total, j'ai joué au hockey pendant 15 ans. J'en garde les meilleurs souvenirs, et aussi mes meilleures amies. C'était génial d'être sur le terrain, qu'il pleuve ou qu'il fasse beau. J'ai en fait joué toute ma vie en tant que milieu de terrain et je trouve toujours ce sport incroyable. De plus, j'étais sur des skis dès l'âge de deux ans et j'adorais le ski et le snowboard. J'ai aussi eu des chevaux pendant une grande partie de ma vie, pour lesquels je m'entraînais beaucoup pour des compétitions. En été, nous faisions aussi beaucoup de sports nautiques en famille, comme le ski nautique et le wakeboard. Enfin, ces trois dernières années, j'ai beaucoup fait de cyclisme et de Pilates pour rester en forme.
Peux-tu nous ramener au jour de l'accident ?
J'étais en vacances à Valence avec mes amies de hockey et par une chaude soirée d'été, nous voulions nous rafraîchir dans l'eau. Avec une amie, je voulais entrer dans l'eau, mais je suis tombée malheureuse car l'eau était peu profonde. J'étais la tête sous l'eau et je pensais que j'allais me noyer.
À quoi ressemblait la période juste après l'accident ?
J'ai été emmenée à l'hôpital de Valence par ambulance. Le lendemain, j'ai subi une opération de neuf heures, qui a révélé que trois de mes vertèbres cervicales étaient fracturées (C4, C5 et C6). Les médecins espagnols ont pu stabiliser mon cou avec une cage en fer.
Ensuite, il y a eu une période vraiment effrayante.J'ai passé 10 jours en réanimation et heureusement, ma famille était à mon chevet dans les 24 heures. À cause de l'opération, parler, manger, boire, avaler et respirer étaient très difficiles. Ce furent des jours très angoissants. Quand j'étais un peu plus stable, j'ai pu aller dans le service de l'hôpital espagnol, et j'y suis resté environ trois semaines jusqu'à ce que je sois transporté par avion à l'Erasmus MC aux Pays-Bas. En raison d'une liste d'attente dans les centres de réhabilitation, j'ai dû attendre six semaines à l'hôpital. Jour après jour, je restais 24 heures sur 24 au lit et je ne pouvais pas en sortir. Il n'y avait pas de fauteuil roulant disponible pour moi, et mon corps et ma tête ne pouvaient pas vraiment le supporter non plus ; c'était trop éprouvant et cela demandait trop d'énergie.
Ensuite, j'ai été admis à la Hoogstraat à Utrecht, où j'ai vécu cliniquement pendant neuf mois. C'était un endroit avec beaucoup d'informations et de connaissances, et on le ressent dès l'entrée.Mais à part ça, c'est bien sûr un endroit horrible, et c'est très intense de vraiment vivre et habiter là-bas. Je me souviens si bien d'avoir pensé, en entrant : wow, toutes ces personnes en fauteuil roulant ont eu tellement de malchance et ont l'air si handicapées - sans réaliser que j'en faisais aussi partie. J'ai aussi fait des amis pour la vie. Quelqu'un avec une lésion médullaire n'a besoin que d'un demi-mot et vous vous comprenez parfaitement. Tout le monde qui n'a pas cela m'a montré énormément d'empathie et d'amour dans cette situation, mais seuls les gens avec une lésion médullaire comprennent vraiment.
Le soutien que j'ai ressenti de la part de ma famille, de mes amis, mais aussi d'inconnus était sans précédent. Ma chambre était remplie d'au moins 500 cartes (j'ai ensuite arrêté de compter), et les thérapeutes ont joué un grand rôle dans mon processus de réhabilitation.Je réalise bien que ce n'est pas évident que ma famille vienne me rendre visite tous les jours et m'ait entièrement soutenu à travers cette situation. Je leur en suis d'autant plus reconnaissant <3.
Qu'est-ce qui te manque le plus depuis l'accident ?
Ma paraplégie a un impact sur tous les aspects de ma vie. Les choses les plus basiques, je ne pouvais plus les faire moi-même. Au début, nous parlions même de ne pas pouvoir parler et de mal respirer, mais plus tard, j'ai réalisé que je ne pouvais pas manger seule, me brosser les dents, prendre une douche, me coiffer alors que c'était quelque chose que j'aimais faire, me maquiller toute seule et je ne pouvais plus porter ce que je voulais toujours mettre. De plus, je devais vivre dans un fauteuil roulant électrique, quelque chose que je ne voulais vraiment pas. Finalement, après beaucoup d'entraînement, j'ai réussi à avancer dans un fauteuil roulant manuel.
Ensuite, je ne pouvais plus retourner à la résidence étudiante où je vivais, donc je devais chercher un nouveau logement adapté à un fauteuil roulant. Avec un marché immobilier tendu et stressé à Rotterdam, et bien sûr sans salaire mais une allocation de l'UWV, cela semblait complètement impossible. Finalement, j'ai réussi à trouver quelque chose qui me rend vraiment très heureux.
Mais en fait, il est difficile de mettre en mots l'impact que cela a sur toute ta vie. Tout est différent, tout nécessite de l'adaptabilité et de la flexibilité. Rien n'est plus évident, rien ne peut être fait de manière autonome et le fait d'être dépendant des autres pour tout est mentalement très difficile.
Quels malentendus penses-tu qu'il y a sur la vie avec une lésion médullaire ?
Il y a en fait trois choses que je trouve difficiles.La première chose est que plus le temps passe, plus la situation devient normale pour tout le monde. Le fauteuil roulant fait maintenant partie de Donna et Donna fait partie du fauteuil roulant. Cela rend la situation plus normale au fur et à mesure que le temps passe, mais cela ne signifie pas que c'est plus facile. Avoir une lésion médullaire reste très difficile, même si cela ne semble pas toujours être le cas au premier abord - malgré le fait que je sois en train de discuter joyeusement et que je sois plein d'énergie et d'enthousiasme quelque part.
L'autre chose est que tout le monde avec une lésion médullaire n'est pas le même. Il y a tellement de différences au sein d'une lésion médullaire. J'ai une lésion médullaire complète, où la moelle épinière est complètement sectionnée et aucun signal ne parvient plus de mon cerveau à mes muscles. Peu importe l'entraînement, cela ne fera aucune différence dans la récupération des fonctions et la nature a décidé cela pour moi.Mais tu as aussi une lésion médullaire incomplète, où des signaux vont encore de ton cerveau à tes muscles, ce qui te permet de regagner de plus en plus de fonction en t'entraînant.
Les gens pensent aussi que cela restera toujours comme ça pour moi et ma lésion médullaire. Mais ma lésion médullaire influence tout mon environnement. Ma famille doit toujours tenir compte de moi. Mes amis doivent toujours tenir compte. Mon travail doit toujours tenir compte, et c'est parfois mentalement assez difficile. Je continue à remercier tout le monde à chaque fois, car je suis tellement reconnaissant que ma famille et mes amis m'emmènent partout sans soupirer.
Comment vois-tu la recherche d'une solution pour les lésions de la moelle épinière ?
Depuis le début, j'ai dit que j'espère que la science finira par me rattraper.Ce n'est pas que je me lève chaque jour avec ce sentiment constant d'espoir pour un médicament, car j'essaie de vivre ma vie avec les limitations que j'ai maintenant et les ajustements que je dois faire. J'essaie d'en tirer le meilleur parti et de mener une vie aussi agréable que possible. Mais pourtant, l'espoir te maintient à flot (sympa, non ?). Si un médicament me permettait de retrouver une fonction manuelle, ou peut-être une fonction de marche. Ça semble maintenant être un rêve lointain, mais en même temps, je crois que je vais vivre cela. Peut-être dans dix ans ? J'aurai 35 ans - un beau moment pour commencer ma troisième vie (Donna sans paralysie est la vie un, Donna avec une paralysie est la vie deux, et Donna avec le médicament est la vie trois).
Si un jour il y a un traitement ou une percée, quelle serait la toute première chose que tu voudrais faire ?
Je ne pourrais vraiment pas choisir.Mais je pense que la toute première chose que je ferais serait de sauter sans réfléchir, de courir vers tous ceux que j'aime et de les embrasser. Me tenir pieds nus dans l'herbe, puis sortir mes plus belles talons et danser et défiler toute la soirée avec. Je prendrais tout de suite un vol pour une station de ski, car la liberté que l'on ressent en skiant est inégalée et j'en rêve souvent. Attends, puis-je ajouter quelque chose ? Me tenir devant le miroir, me regarder et être reconnaissant pour un corps en bonne santé. Car le fait que j'ai parfois mal traité mon propre corps au cours des 24 dernières années est totalement injuste.
Penses-tu qu'une plus grande sensibilisation à la protection du dos peut faire une différence ? Pourquoi oui ou non ?
Regarde, rien dans la vie n'est garanti et un accident peut arriver à tout moment, mais si tu peux faire quelque chose pour l'éviter ou réduire les risques, tu es fou de ne pas le faire. Surtout parce que les designs d'aujourd'hui sont tellement géniaux qu'un
